In dit artikel laat ik zien hoe met een vrouw met een licht verstandelijke beperking en het Prader Willi syndroom en de mensen om haar heen (familie en begeleiders) werk. Ik beschrijf hoe ik het systeem betrek, geïnspireerd op het in Nederland veelgebruikte gedachtengoed van Chiel Egberts “werken in de driehoek” en de narratieve en collaboratieve systeemtherapie. Ik zoek naar een collaboratieve verhouding en probeer aan de hand van externalisaties om her-verbinding en ontspanning te faciliteren. De methode “werken in de driehoek” van Chiel Egberts gebruik ik enerzijds om patronen inzichtelijk te maken en anderzijds om het therapieproces te structureren en vereenvoudigen voor familie en begeleiders.

Mag ik mij aan u voorstellen?

Ik ben het Willi het Eetmonster. Mijn naam én bestaan heb ik te danken aan het Prader Willi Syndroom. Zie je mijn grote grijphanden? Daarmee pak ik al het eten dat ik kan. Zie je mijn grote buik? Nooit heb ik genoeg. Zie je mijn lach? Daarmee kan ik als de beste liegen en bedriegen. Ik ben groot en machtig. Bij wie ik hoor? Erika!

Haar ouders proberen mij op afstand te houden. Eén van hun wapens is de weegschaal. Elke week wordt Erika gewogen bij de diëtiste. Daarna gaat ze naar haar ouders. Als ze is aangekomen in gewicht is er onmacht, verdriet en boosheid. Erika voelt zich schuldig, schaamt zich en is verdrietig. En weet je wat er dan gebeurt? Ze trekt zich terug waardoor ik nog beter mijn gang kan gaan, HA! Weet je wie ik nog meer te slim af ben? Haar begeleiders. Erika woont in een woonvoorziening en wordt begeleid door twee teams. Het is voor mij een klein kunstje om daar mijn gang te gaan met al die verschillende begeleiders. Je begrijpt dat dit het vertrouwen van haar ouders geen goed doet.

Ik ben Erika. Ik voel me rot. Ik doe iedereen verdriet. Als mijn moeder huilt, huil ik mee. Mijn vader wordt boos. Ik schaam me en voel me schuldig. Ik háát Willi het Eetmonster! Het geeft mij nare geheimen, maakt vlekken op mijn mooie jurken en het laat me zelfs uit prullenbakken eten! Toen ik nog bij mijn ouders woonde had het nog niet zoveel macht. Ze hielden het goed in de gaten en ik voelde me niet zo alleen. Weet je wat Willi het Eetmonster met mij gedaan heeft? Het heeft mij bijna doodgegeten! Ik lag op de intensive care. Ik heb het overleefd, maar het is nog heel spannend want ik ben veel te zwaar. Ik wil zo graag dat ik me beter voel en dat mijn familie weer trots op me is. Ik weet alleen niet hoe. Iedere keer is Willi het Eetmonster sterker dan ik.

Als systeemtherapeut zie ik bij de intake een gevoelige vrouw, liefdevolle ouders, een daadkrachtige broer en een betrokken begeleidster en gedragskundige. Samen zijn ze verstrikt geraakt in een patroon waarbij de klachten (levensbedreigend overgewicht) centraal zijn komen te staan. De onderlinge relaties in deze driehoeksverhouding staan onder druk, er is sprake van vastgelopen patronen. Controle, onmacht en schaamte hebben onbedoeld voor verwijdering gezorgd, waardoor stress en daarmee de eetbuien verder toenemen. Ik zie ook onbegrip en onvermogen van Erika om zich te uiten door haar licht verstandelijke beperking en jonge sociaal-emotionele ontwikkeling. Er lijkt weinig ruimte over voor wie ze nog meer is, naast iemand met overgewicht. Kijkend vanuit Driehoekskunde (Egberts) zie ik een basis (ouders en begeleiders) die niet stevig staat. Ouders hebben veel zorgen om Erika en missen vertrouwen, waardoor ze overcompenseren en meer ruimte innemen dan zijzelf en het team willen.

Samen met Erika, haar broer, ouders en begeleidster besluit ik de therapie voort te zetten in verschillende subsystemen; individuele gesprekken met Erika (top driehoek) waarin we op zoek gaan naar een gezamenlijke taal waarmee ze zich kan uiten, waarmee ze een beeld van vormen van haar “ik”, haar gevoelens en veerkracht, van waaruit we het probleem (de eetbuien) externaliseren. We onderzoeken wat het met haar en de mensen om haar heen doet. Vervolgens onderzoeken we samen hoe we de eetbuien met hulp van de omgeving de baas kunnen blijven.

In de gesprekken met ouders, broer en begeleidster (basis driehoek) proberen we te begrijpen hoe de zorgen zo zijn opgelopen en de relaties zo onder druk zijn komen te staan, om vervolgens tot een gezamenlijke visie op het probleem te komen. Het horen van ieders verhaal, het onderzoeken van veerkracht, patronen en mogelijke ideeën om de situatie te doorbreken staan centraal. In dialoog ontstaat er een beeldvormend verhaal waarin hoop en verbinding met de eigen waarden centraal staat. De methode “Een taal erbij” ondersteunt hierbij. Ouders zien met deze manier van werken dat de weegschaal tussen Erika en hen in is komen te staan.

De waarde “onvoorwaardelijke liefde” is hierdoor onder druk komen te staan. Op de vraag welke plek ze zouden willen dat de weegschaal krijgt, zien ze graag dat hun zoon deze taak overneemt. Samen met de begeleidster, broer en ouders gaan we in gesprek over het verstevigen van de basis van waaruit ze samen zorgen dat het goed blijft gaan met Erika en de eetbuien gereguleerd kunnen worden.

Een paar weken later word ik als therapeut verrast met een mooi verhaal van Erika. Met Sinterklaas had haar moeder haar broer getrokken. Moeder had een weegschaal gemaakt met een gedicht erbij waarin ze de weegschaal symbolisch aan hem heeft overgedragen.

Met deze overdracht hebben Erika en haar familie mij opnieuw herinnerd aan één van mijn belangrijkste lessen als systeemtherapeut; vertrouwen op de veerkracht en creativiteit van het systeem. Daarbij denk ik aan de woorden van Anderson: “trust the process”.

Met veel respect zie ik de moed, creativiteit en veerkracht van ouders die met dit gebaar de zorg overdragen en daarmee de faseovergang kunnen maken die de relatie met hun dochter weer “vrij” maakt voor dat wat zo belangrijk is in de familie: samenzijn en geborgenheid. Om deze structurele verandering te ondersteunen is een regieteam (broer, diëtiste en begeleidster) opgesteld om de basis van de driehoek stevig te houden. Dit regieteam komt elke 6 weken bij elkaar om (preventief) zicht te houden op hoe het met Erika gaat. Ook wordt er besloten om van twee begeleidingsteams naar één begeleidingsteam te gaan. Daarnaast geef ik samen met de gedragskundige en begeleidster een beeldvormingsbijeenkomst in het team. In de beeldvormingsbijeenkomst realiseert het team zich dat ze onderdeel zijn van de dynamiek in de driehoek waarbij de klachten centraal zijn komen te staan en Erika onbedoeld steeds meer uit beeld is geraakt. We bespreken wat Erika nodig heeft om zich prettig te voelen, wat ouders en boer nodig hebben om vertrouwen te krijgen en we maken een plan hoe het team samen met Erika en het regieteam Willi het Eetmonster de baas kan blijven. Het team krijgt handvatten om de driehoek in balans te houden, zodat Erika een stevige basis ervaart.

In individuele gesprekken (top driehoek) heeft Erika met beelden, creatieve en ervaringsgerichte werkvormen een proces doorlopen waarin we samen hebben onderzocht wie Erika is, welke waarden voor haar belangrijk zijn, wat haar sterke kanten zijn, hoe de eetbuien eruit zien, wat de eetbuien met haar en de mensen met wie ze houdt doen en hoe ze de eetbuien met hulp de baas kan blijven. Het leren herkennen, visualiseren en benoemen van gevoelens en het ontdekken en zeggen wat ze wel of juist niet wil, hielp haar in de relaties met haar omgeving.  Haar “nieuwe verhaal” wil Erika graag delen met haar familie en begeleider. Vertellen is erg spannend, daarom maken we een film waarin Erika haar verhaal vertelt. We nodigen familie uit voor een rituele ceremonie, waarin ouders, broer en begeleidster worden uitgenodigd als getuigen waarbij ze het verhaal horen en her-vertellen, zodat het een gedeeld verhaal wordt. Ouders zijn ontroerd dat Erika zoveel over zichzelf en over de relatie met hen kan vertellen. Het ontroert hen ook dat Erika iedereen om haar heen laat weten hoe belangrijk ze voor haar zijn en dat ze hen bedankt voor hun steun.

Dit is het verhaal van mij, Erika. Zo voelde ik mij nadat ik in het ziekenhuis lag:

Ik schaamde mij voor mijn ouders en begeleiders. Willi het Eetmonster was de baas. Ik miste de warmte en geborgenheid van mijn familie. Iedereen was verdrietig en boos. Dat was toen. Ik wil jullie graag vertellen over wie ik nu ben:

Ik ben 39 jaar, een aardige en sjieke vrouw. Ik ben een familie mens. Een gezelligheidsmens. Een goed mens en een doorzetter. Soms ben ik somber en in mezelf gekeerd. Ik ben dol op lekker eten. Ik heb hulp nodig bij maat houden. Ik ben gevoelig voor afwijzing. Willi het Eetmonster hoort ook bij mij want ik heb het Prader Willi Syndroom. Eetmonster Willi komt als ik me rot voel. Ik wil liever niet dat hij er is, maar hij is er wel. Dat is niet erg, want ik ben sterker en ik heb familie en begeleiding die mij helpen. Ik heb geleerd dat het Eetmonster niet houdt van warmte, geborgenheid, puzzelen, spelletjes, gezelligheid, wandelen en complimenten. Ook als het eetmonster weer wat heeft gepakt ben en blijf ik een waardevol mens.

Hier zie je hoe het nu is. Mijn broer zorgt nu voor de weegschaal. Hij is nooit boos en helpt mij samen met de leiding om de baas te blijven over Willi het Eetmonster. Als ik nu bij mijn ouders kom is het fijn. Ik voel weer warmte en geborgenheid. Ik heb het naar mijn zin op de woning, we doen meer gezellige dingen samen. Ik wil mijn ouders en broer bedanken en mijn leiding. Ik kan mezelf weer zijn.

Ik ben Willi het Eetmonster. Ik hoor nog steeds bij Erika maar ik krijg niet meer zoveel kans, want Erika krijgt nu veel warmte, geborgenheid en gezelligheid. Heel af en toe kan ik nog wel eens wat pakken, maar niemand is dan boos of verdrietig! Ze zeggen tegen Erika dat het kan gebeuren, dat ze sterk is en dat het haar lukt om die extra kilo’s er ook dit keer weer vanaf te krijgen. Ik ben niet meer de baas…

Tot slot

In de zorg voor (volwassen) mensen met een verstandelijk beperking is het voor hulpverleners niet vanzelfsprekend om het systeem (de driehoek) waar ze samen met de cliënt en familie onderdeel van uitmaken, als één geheel te zien. Wanneer er sprake is van moeilijkheden, zoals bij een complex syndroom als Prader Willi, komen de onderlinge relaties in de driehoek onder druk te staan. Een valkuil is om behandeling alleen te richten op het individu in plaats van op het systeem, waarbij klachten centraal staan in plaats van de persoon, waarbij er -onbedoeld- meer over en voor, dan mét de persoon wordt besloten wat goed is. Hiermee bestaat het risico dat niet helpende patronen worden bestendigd en de schaamte en machteloosheid groeien.

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een systemische aanpak essentieel; als gevolg van de verstandelijke beperking is er sprake van een grotere afhankelijkheid, maar ook van meer kans op moeilijkheden in communicatie en onderlinge relaties. In dit artikel heb ik willen tonen hoe Driehoekskunde samen met de narratieve en collaboratieve systeemtherapie van waarde kan zijn om een gezamenlijke taal te vinden, ontspanning te brengen in de driehoek en her-verbinding te vinden met elkaar en met aanwezige krachtbronnen.

* Alle namen in deze bijdrage zijn gefingeerd. Overeenkomsten tussen bestaande personen en personages berusten op toeval.

______________

Jessica Willems is orthopedagoog-generalist en systeemtherapeut.

Literatuur:

Anderson, H., Gehart, D. (2006), Collaborative therapy, relationships and conversations that make a difference.

Egberts, C. (2007), Ouders op hún plek. Samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleider.

White, M. (2009), Narratieve therapie in de praktijk. Verhalen die werken.