Enkele maanden geleden zei mijn zus: “wat er nu in de lockdown gebeurt, wat mensen nu als moeilijk en lastig ervaren, is al lang dagelijkse realiteit voor mij.” Ze verwoordde hier hoe haar unieke én ernstige degeneratieve ziekte haar beïnvloedt en raakt. Of beter: bij momenten keihard treft. Ik was er behoorlijk van onder de indruk; niet alleen als zus van mijn zus, maar ook als hulpverlener.
Vanuit mijn ‘hulpverlenersbril’ kon ik immers zien dat mijn zus niet alleen haar eigen ervaringen belichtte maar dat zij ook een groep mensen op de voorgrond zette die doorgaans in de schaduw vertoeven of zelfs achter de coulissen dreigen te verdwijnen. Mensen voor wie het ‘huisje-boompje-beestje-leven’ geen optie maar een noodzaak is. Mensen die bij een sporadisch betreden van de wijde wereld gezien worden op een manier die ze zelf niet voor ogen hebben: compleet samenvallend met hun ziekte of beperking.
Haar uitspraak raakte me ook persoonlijk. De ziekte van mijn zus en haar omgang met deze ziekte is al lang een bron van vele gedachten, bekommernissen, vraagtekens, verwonderingen en onuitgesproken appreciatie. Ze wringen zich reeds geruime tijd en op niet afgesproken – dus vooral nachtelijke – uren een weg in mijn gedachtegang.
Doorheen de coronatijden en de lockdown werden mijn gedachten alleen maar feller van kleur, scherper van vorm. Klaar om besproken, onderzocht en gedeeld te worden met mijn zus. Een zonnige woensdagmorgen leende zich hier uiteindelijk toe. In de weergave van deze dialoog wil ik tonen hoe het gesprek verliep, maar deel ik ook mijn interne dialoog als hulpverlener. Besluiten doe ik met enkele inzichten voor mij, als zus en als professional.
_ _ _ _
Sabine: “Hoe is het als…. de contactbeperking blijft en zelfs toeneemt? Als je het aantal mensen waarmee je in contact komt jaar na jaar, maand na maand ziet afkalven? En dit niet ontstaat vanuit van buitenaf opgelegde regels, gebaseerd op een mix van wetenschappelijk onderzoek, politieke en economische belangen en een sprankeltje motivatiepsychologie?
Niet dat jij je plots helemaal anders gedraagt, of misschien wel een beetje. Je praat misschien langzamer, beweegt moeizamer en stapt wankel door het leven. Maar je hebt nog altijd diezelfde drive in je ogen, een wilskracht waar velen jaloers op zouden zijn, een eigen ‘gedacht’ dat je niet zomaar laat varen bij de eerste de beste tegenkanting, en vooral de ongelooflijk krachtige intentie een goede ouder te zijn voor je kinderen,… En toch, ondanks dat wordt je sociale bubbel steeds kleiner, want het lichaam, jouw lichaam, lijkt de ontmoeting te vertroebelen.”
Zus: “Er is iemand aan de schoolpoort die altijd enkel ‘hallo’ zegt, ook nooit meer dan dat, maar dit wél blijft doen. Dat is niet verminderd, dat is gebleven en dat is wel mooi. Maar anderen, die ervoor wel stonden te praten met mij, bekijken me gewoon niet meer. Onlangs was er een buurtfeest en ik zag iemand waarvan ik dacht dat het een vriendin was en die had een verjaardagsfeest gegeven. Ze zei dat ze me niet had uitgenodigd omdat ze dacht dat ik het niet zou aankunnen. Dit kwam wel hard binnen. Laat me zelf eens beslissen wat ik aankan of niet. Ze spreekt ook minder tegen mij. Elk jaar zijn er steeds minder mensen die spreken. Dat vind ik minder erg. Maar ik vind het wel erg dat mijn kinderen soms niet meer uitgenodigd worden voor feestjes omwille van mij. Dat een vriendje niet mag komen spelen bij ons.’
Vanuit een hulpverlenersperspectief zie ik het belang en de noodzaak om niet te beslissen ‘in de plaats van’, maar eerder onze aarzelingen en bezorgdheden voor te leggen en samen te exploreren, opdat de persoon met een nood/ziekte/beperking zelf een beslissing kan nemen. Op die manier kan er ruimte komen om stil te staan bij benadeling én kunnen we het besef van invloed aanwakkeren.
Zus: “Maar er zijn er ook anderen hoor. Annie – een buurvrouw – stuurde me een berichtje toen ik weer eens gevallen was. “Moet ik iets meebrengen van de winkel?” Dat is zo lief! We lopen de deur niet plat bij elkaar maar als er iets is, staan ze er wel. Ook sommige vrienden zijn nog steeds goede vrienden. Ze zeggen zelfs: “Waarom zouden we jou laten vallen, we zien jou als persoon, niet als de zieke. Voor ons is er niets veranderd.”
Vanuit een hulpverlenersperspectief moet ik glimlachen om de gelijkenis tussen hoe deze vrienden mijn zus benaderen en hoe Michael White cliënten benaderde. Beiden vertrekken vanuit het idee dat een persoon altijd veel meer is dan het probleem of de ziekte. Helaas lijken het vooral hulpverleningsogen te zijn die zo kijken, niet de vele kritische en altijd van een mening voorziene blikken van de goegemeente. Eénmaal staande aan die schoolpoort, verbroederend op dat tuinfeest, elkaar kruisend op straat,….lijkt de ziekte de overhand te nemen en de omstaander in handelingsverlegenheid terecht te komen.
Sabine: “Hoe is het als….. je niet in de hippe instagramwaardige bubbel past, waarin bakfietsen welig rondtoeren en recepten voor wortelcake gretig gedeeld worden? Hoe ga je om met de druk die vanuit de maatschappij op jou neerdaalt en vertolkt wordt door exotische beelden en quotes over hoe je je eigen leven vorm kan geven? Een bakfiets zou bij jou enkel als decoratie kunnen dienen. En wat die wortelcake betreft: ondertussen weet je dat sommige grootwarenhuizen ook lekkere exemplaren verkopen. Maar dat is niet voldoende om erbij te horen.”
Zus: “Voor de lockdown kon je wel zeggen aan anderen dat je je eenzaam voelt maar dat snappen weinig mensen. Nu voelen mensen dit zelf ook. Dat je je eenzaam voelt, er niet bij hoort en daarom uitkijkt naar de sociale helpsters die komen, want dan zie je iemand en kan je nog eens babbelen.”
Vanuit een hulpverlenersperspectief bedenk ik me dat medewerkers van familiehulp, kinesisten aan huis, poetsvrouwen, …ongelofelijk betekenisvol werk doen, wat ze misschien vaak niet doorhebben. Ze doen zoveel meer dan alleen een huis netjes maken, spieren losmaken en papieren in orde brengen.
Sabine: “Hoe is het als….. ‘in je kot blijven’ niet louter een boude uitspraak van een minister is, maar de allures krijgt van een opgelegd levensmotto? Het op verplaatsing werken is al een tijdje niet meer mogelijk voor je. Jouw dromen om projecten te realiseren, om al werkend verschil te maken, heb je al een tijdje opgeborgen. Jaren geleden was je al gedoemd tot thuiswerk waardoor ook die sociale werkkring stilaan verbrokkelde tot af en toe een duimpje mogen ontvangen op Facebook van de ex-collega’s die je nog steeds genegen zijn. De weinige keren dát je iets deelt.”
Zus: “Dat duimpje op Facebook, dat is écht hé…… Ik speel zo’n computerspel over het echte leven – met kopen en verkopen – en op een bepaald moment hadden de bewoners van dat eiland een verrassingsfeestje voor mij georganiseerd en dat deed zo’n deugd. Ik was daar echt zo blij mee, ook al wist ik dat dit niet echt is, dat het maar een computerspel is. Weet je, als je zo afgezonderd bent, dan geniet je zelfs van een stom verrassingsfeestje op een computerspel.”
Vanuit mijn hulpverlenersperspectief (én overigens ook als zus) raakt me dit wel heel hard en geeft het inspiratie. Iedereen heeft er nood aan om gezien en gevierd te worden door anderen, ook door niet-familieleden waarbij die betrokkenheid minder vanzelfsprekend is. Zoals collega’s en virtuele vrienden. Ik kan alleen maar begripsvol knikken en ook dit weer meenemen naar mijn werkcontext.
Zus: “Zeker als ex-collega’s een duimpje sturen of zelf iets posten, dan zit ik met de glimlach achter mijn Facebook-account. Dat brengt mij terug naar die tijd. Hoe het daar was, hoe goed het daar was. Daar kijk ik met zo’n goed gevoel naar terug.”
Vanuit mijn hulpverlenersperspectief bedenk ik me dat zien en gezien worden, als mens, als ex-collega, als méér dan enkel een zieke, toch zo ongelofelijk belangrijk is. De hulpverlener in mij weet dit ik wel, maar ik onderschat toch soms de impact.
Sabine: Hoe is het als…je geen perspectief op beterschap hebt? Het kunnen uitkijken, naar iets toeleven, het besef dat het ooit terug beter wordt, dat er weer méér kan? Dat er ooit een dag komt waarop je kan terugblikken op een lastige periode, dat lijken me fundamentele zaken die je energie geven om ’s morgens op te staan, om je zicht niet te laten vertroebelen door de mist. Het is bewezen – of om het wat geleerder uit te drukken – het is evidence-based, dat het hebben van een perspectief op beterschap levensnoodzakelijk is. Jij kan bij het horen van dergelijke kennis alleen maar herkennend en tezelfdertijd teleurgesteld knikken. Jij hebt dit immers niet. Je hebt wel een perspectief maar eentje dat de andere richting uitkijkt en niet het gewenste effect van hoop en vreugde oplevert. En toch blijf jij voortdoen. Ik ben fier op jou, hoe jij met je ziekte, die voortdurende pijn omgaat. Ik weet niet of ik dit zou kunnen.”
Zus: “Mijn man zegt dit ook, maar zelf vind ik niet dat ik zo moedig ben.”
Sabine: “Jij zou hier ook gewoon hele dagen kunnen zitten, treuren om wat er allemaal niet kan, het zou dan ook nog begrijpelijk zijn. Nu zijn er af en toe momenten dat het je zwaar valt maar jij laat dat niet je hele leven bepalen. Hier zou een heel deprimerende sfeer in huis kunnen hangen waardoor je kinderen en partner niet graag naar huis zouden komen of wij niet graag op bezoek zouden komen. Maar dat is niet zo. Integendeel, mijn dochter vindt jou echt grappig. Jullie hebben soms dezelfde humor en mijn zoon vindt jou ongelooflijk positief in het leven staan. Jij bent ook altijd heel geïnteresseerd in wat ze doen, in hun studies,….en dat vinden ze echt wel leuk.”
Zus: “Ik had het onlangs ook eens aan mijn kinderen gevraagd; of ze graag naar huis komen met de ziekte van mama? Mijn zoon had gezegd dat er andere kinderen zijn die soms niet graag naar huis gaan. En dat hij blij is dat ik altijd thuis blijf voor hen – ik heb natuurlijk ook geen keuze -want dat Maarten zijn mama pas om 19u thuiskomt en daarna gaat fitnessen en dat Maarten dan altijd alleen zit. En mijn jongste had daarop gezegd: “en ik vind het wel leuk als jij in de goal staat, dan maak ik veel doelpunten”. We moesten allebei hard lachen.”
Als hulpverlener herinnert me dit aan het belang van inzet benoemen en het besef van positieve invloed zichtbaar krijgen. Mensen hebben nood aan de ervaring om ‘iets te bieden te hebben aan anderen, iets te betekenen voor anderen’. Het helpt hen om, naast pijn en ellende, goedlopende terreinen en positieve verhalen vast te houden.
Sabine: “En positieve verhalen zijn er ook. Als zus zag ik dat jij beter dan wie dan ook voorbereid was op die lockdown. Jouw creativiteit floreerde zelfs meer dan ervoor en als anderen aan een klaagzang begonnen, glimlachte jij begripsvol. Jouw bubbel moest je niet meer samenstellen. Die was er al. En wat voor één, misschien wel één van de meest kleurrijke en samenhangende uit het hele bubbelgamma. Binnen de beperkingen, blijvend en tot het uiterste op zoek gaan naar mogelijkheden, jij deed het en doet het nog steeds. Evenwicht zoeken – figuurlijk maar bij jou, door de aard van jouw ziekte ook letterlijk – daar kende jij ondertussen alles van en genieten van de kleine dingen, daar ben jij heel deskundig in geworden. Zou het kunnen dat wij nog veel van jou kunnen leren? Dat jij ons ook iets of mogelijks veel te bieden hebt? Dat jouw veerkracht inspirerend kan werken voor ons?
_ _ _ _
Na ons gesprek fantaseren we, samen als zussen, over wat het kan betekenen wanneer we onze gesprek delen met de buitenwereld. Mijn zus zegt: “Als ik buiten kom en er plots terug meer mensen tegen mij beginnen te praten of naar mij knikken of lachen, dan weet ik dat zij het gelezen hebben.” We lachen. “En als de kinderen terug meer uitgenodigd zouden worden voor feestjes…”
Op woensdagmiddag neemt de hulpverlener in mij terug de bovenhand. Ik kom tot de voor mij aangename conclusie dat mijn gesprek in combinatie met mijn (systeemtheoretisch geïnspireerde) reflecties mij houvast biedt in het zien van wat er toe doet voor mijn zus. En ik koester de hoop dat het delen van dit gesprek en mijn reflecties, ook anderen kan helpen in het zien wat er voor hen toe doet en hoe zij er voor anderen kunnen toe doen.
Wat als diegenen die dit lezen er een oproep of een erkenning in zouden lezen, voor wat ze al doen voor deze groep van mensen? Wat als hulpverleners, in de breedst mogelijke betekenis van het woord – van familiehulp tot kinesisten tot poetshulp en thuisverpleging – maar ook buren, kennissen of familie, zouden beseffen dat ze verschil kunnen maken en dat dit -op het gevaar af melig te klinken- in kleine dingen zit?
Door er te zijn, te blijven, door binnen te komen, door vragen te stellen naar de ziekte maar evengoed naar de kinderen, naar interessegebieden. Door iets te durven verwachten van de ander, door een mening te vragen en het er soms niet eens mee te zijn, door te luisteren, door keuzes – hoe klein ook – te geven, door kleine pogingen van inzet op te merken, door niet te snel over te nemen, door niet over mensen te spreken maar mét hen. Door gelijkaardige ervaringen binnen te brengen, door humor, door het zoeken naar nuances in het leed, het verkennen van positieve stukken en terreinen.
Maar ook door een glimlach of een knipoog. Op straat, aan de schoolpoort, op het tuinfeest,… Opmerken, zien en gezien worden, als ouder van, vriend, buur, ex-collega. Als meer dan een zieke. Daar hoef je geen hulpverlener voor te zijn.
U kunt in deze bijdrage mogelijks een oproep of een dankjewel lezen om een steentje te verleggen op het pad van iemand met een chronische en/of degeneratieve ziekte. Misschien krijgt dan die verdomd lastig bewandelbare kiezelweg meer de allures van een evenwichtig, met mos bezaaid paadje waarop het soms aangenamer wandelen is.
En als zus geef ik nog mee: “Waar de steentjes ook liggen of terecht komen, voor doelpunten zal jij altijd blijven zorgen. Of je nu in de goal staat of niet!”
_____
Sabine Bracke, zus en systeemtheoretisch psychotherapeut
P.S. Wil je graag reageren ten aanzien van mijn zus? Stuur dan even een mailtje naar sabine.bracke@pleegzorgprovincieantwerpen.be
