3077_0_0_original

Aansluiten op ouderschap binnen de kindergeneeskunde – een zoektocht naar “goed doen”

Dat een ziekenhuisopname gepaard gaat met afhankelijkheid, onzekerheid en bezorgdheid is onoverkomelijk. Toch blijkt dat zulke lastige, vaak uitzichtloze situaties er anders uit kunnen gaan zien wanneer betekenissen op een andere manier ingevuld worden.

In het Zuyderland Medisch Centrum werk ik op de afdeling kindergeneeskunde dagelijks met kinderen (en hun ouders) met zeer uiteenlopende ziektebeelden. Eén van de belangrijkste doelen vanuit mijn rol als sociaal pedagogisch hulpverlener is het zorgen voor en bewaken van een zo optimaal en veilig mogelijk leefklimaat.

De invulling van de hulpverlening aan deze kinderen en ouders is o.a. zeer uiteenlopend vanwege de verschillende redenen van opnames. Daarnaast verschilt ieder kind in leeftijd, karakter, beleving en netwerk. Het is een voortdurende en dynamische zoektocht om aan te sluiten bij de behoefte en hulpvraag van kind en/of ouders.

Vrijwel alle ouders presenteren zich met dezelfde hulpvraag: ‘Help mijn kind beter worden.’ Geen gekke gedachte, want men veronderstelt dat de zieke patiënten weer beter naar huis gaan. Artsen ‘horen’ patiënten ook weer beter te maken. Het lijkt alsof de termen ‘ziek zijn’  en ‘beter worden’ onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.

De praktijk is helaas veel minder vanzelfsprekend, en dagelijks kom ik een hoop ingewikkeldheden tegen. Zo wordt het meteen complexer wanneer er geen medische oorzaak gevonden wordt voor een klacht. Hoe kunnen het kind en de ouder nog hopen dat dit kind dan weer beter naar huis gaat? Voelen ze zich nog serieus genomen? Als blijkt dat er naast een medische factor, ook een pedagogische of psychologische factor kan meespelen in het verhaal, welke ideeën beginnen er dan te leven over dit gezin?

Binnen de kindergeneeskunde kunnen we niet onder de vele opvattingen en ideeën over ouders en gezinnen uit. Sociale ideeën over hoe een ‘goede ouder’ zich hoort te gedragen passeren er dagelijks de revue. Zo is het bijvoorbeeld ‘not done’ om weinig op bezoek te komen bij je eigen kind. Ouders die om de een of andere rede niet continue aanwezig zijn of ervoor kiezen om niet te blijven overnachten, ervaren grote druk. Want een goede ouder hoort in zulke ‘onveilige omgeving’ toch dag en nacht bij hun kind te zijn? Tegelijkertijd wordt het je als ouder ook niet in dank afgenomen wanneer je 24/7 aanwezig bent, want zorg je als ouder dan nog wel goed genoeg voor jezelf? Ben je dan niet heel erg overbezorgd?

Nog een voorbeeld van deze ‘spagaat’: kijkend naar medische handelingen, doe je er als ouder dan goed aan om je kind te ‘sparen’ voor de nare handeling die je kind staat te wachten? Zeg je als ouder met al je goede bedoelingen dat je een prik niet voelt, zodat het kind in ieder geval meewerkt? Als je ervoor kiest om eerlijk te zijn naar je kind en uitleg geeft over wat er gaat gebeuren, maak je een kind dan niet onnodig bang?

Niet alleen kinderen en hun ouders, maar ook artsen, verpleegkundigen en andere disciplines kampen met druk en twijfels. Want hoe kan een arts of verpleegkundige aan de verwachting van ouders voldoen, als er geen oorzaak te vinden is? Worden zij nog wel als een goede arts of verpleegkundige gezien, op het moment dat ze hun patiënt niet beter kunnen maken? En hoe ga je er mee om, als blijkt dat er medisch niets aan de hand is, terwijl ouders overtuigd zijn van het omgekeerde? Kun je je als arts of verpleegkundige dan nog verbonden voelen met de patiënt?

Vanuit mijn pedagogische en systemische werkwijze, probeer ik steeds op zoek te gaan naar inzet en betrokkenheden en zie ik mijn opdracht als volgt:

‘Kan ik in mijn rol als hulpverlener pendelen tussen deze werelden, met als doel wat meer verbinding, begrip of ademruimte te krijgen?’

 Een voorbeeld uit de praktijk

Sharon is ruim 4 maanden oud en opgenomen in verband met overmatig huilen en verminderde inname van voeding. Aangezien haar klachten vanaf de geboorte aanwezig zijn, heeft er een poliklinisch traject plaatsgevonden waarbij er gestart is met medicatie en er verschillende voeding uitgeprobeerd is.

Ouders geven bij de opname aan helemaal ‘op’ te zijn. Sharon huilt en kreunt dag en nacht. Ouders wiegen haar uren lang op hun arm, maar ze is ontroostbaar. Ook de flessen drinkt ze niet meer leeg, en na voedingen krijst ze ontzettend. Ze zijn ten einde raad.

Er wordt allereerst afgesproken om Sharon een aantal dagen te observeren. Na 3 dagen observatie blijkt Sharon de klachten die ouders omschrijven – op één huiluurtje in de avond na – niet te vertonen. Integendeel: Sharon doet het voorbeeldig. Ze slaapt ‘s nachts door, drinkt haar voedingen en er is groei te zien. Het valt het team op de afdeling op dat ouders enkel nog kunnen zien wat er allemaal niet goed gaat. In een gesprek met de ouders geeft de arts aan dat er momenteel geen rede is voor verder onderzoek. Dit zorgt voor veel frustratie bij ouders. Ze zijn het er niet mee eens en vinden dat er dringend iets gedaan moet worden.

Ouders vertellen mij in een gesprek dat Sharon ontzettend veel last heeft van krampen en onrust en dat er medisch niets gedaan wordt. Moeder geeft aan dat ze zeker weet dat er medisch iets aan de hand is en zegt het niet normaal te vinden dat artsen geen verder onderzoek doen. Als de artsen niet snel met een plan komen waarbij medisch onderzoek verricht wordt willen ze een second opinion.

Om aan te sluiten bij de last van ouders, reageer ik hierop door aan te geven dat het erg frustrerend voor hen moet zijn dat er niets gedaan wordt, terwijl zij sterk aanvoelen dat de klachten een medische oorzaak hebben. Moeder beaamt dit. Ik zie moeders frustratie als een een vorm van betrokkenheid. Het herhaaldelijk aangeven dat het niet goed gaat, zegt iets over wat ze wenst, waar deze moeder voor staat. Ze ‘vecht’ voor haar kind.

Ik merk hoe moeder de enige is die – samen met haar man – vindt dat het echt niet goed gaat met haar dochter. De verpleegkundigen en artsen zien dit anders. Zelfs vader ervaart de situatie minder ernstig dan moeder. Moeder lijkt zich niet gesteund te weten in haar visie en zich ook niet meer te kunnen verbinden met de gedachtes en ideeën van de wereld om haar heen. Ik probeer deze erkenning en verbinding in de steigers te zetten.

Ik vraag aan moeder of zij zelf ideeën heeft van wat er aan de hand zou kunnen zijn. Moeder zegt zeer overtuigend dat Sharon iets aan haar darmen heeft, vanwege haar krampen en pijn. Ik betrap mezelf even op de gedachte dat ik dit wel heel erg kort door de bocht vind en dat moeder naar mijn idee niet genoeg medische kennis heeft om dit vast te stellen. In dit opzicht is het niet moeilijk om aansluiting te vinden bij medewerkers die deze moeder als ‘overbezorgd’ ervaren. Ik besef me dat, als ik op deze manier naar moeder blijf kijken, ik erg ‘smal’ kom te zitten en dat ik op deze manier haar last niet serieus kan nemen. Ik probeer opnieuw vast te houden aan het idee dat moeders gedrag een vorm van betrokkenheid is.

Een fragment uit ons gesprek:

N: ‘Kun je mij eens vertellen over de periode vóór de opname? Wat heeft ertoe geleid dat jullie besloten hebben om naar het ziekenhuis te komen?’

Moeder: ‘Thuis was het echt niet meer te doen. Sharon is sinds de geboorte altijd al onrustig, maar vorige week bleef zij uren achter elkaar huilen en krijsen. Er was niets meer mee aan te vangen. We probeerden alles om haar gerust te stellen, maar ze bleef ontroostbaar!’

N: ‘Hoe moet ik dit voor me zien, Sharon die ontroostbaar is?’

Moeder: ‘Gewoon, dat ze blijft huilen en krijsen. Wat we ook doen, de onrust blijft bestaan. We hebben geprobeerd om haar te troosten, met haar te gaan lopen, het huilen te negeren, te wiegen, eten te geven, maar er is niets dat nog helpt.’

 Moeder lijkt te ervaren dat ze geen positief verschil kan maken voor haar dochter. Alles wat ze doen lijkt effect te missen.

N: ‘Dat lijkt me een hele klus. Hoe is dat voor jou als kersverse moeder, om bij je dochter deze onrust te zien en steeds meer het idee te krijgen dat je haar niet kunt helpen?’

Moeder: ‘Dat is afschuwelijk. En dan besluit je naar het ziekenhuis te komen en vervolgens doen ze hier ook niets!’

Ik probeer het woord ‘niets’ te differentiëren om meer reliëf aan te brengen:

N: ‘U zegt: Ze doen niets. Hebben de artsen met jullie een plan gemaakt voordat Sharon opgenomen werd?’

Moeder: ‘Ja, de artsen gaven aan dat ze zouden observeren. Maar hoe wil je dit doen als je maar 5 minuten van een hele dag de kamer op komt, dan kun je nogal observeren!’

N: ‘Kan ik hieruit begrijpen dat jij het idee hebt dat er te weinig naar Sharon gekeken wordt?’

Moeder: ‘Nou, er wordt wel gekeken, maar niet de hele dag. De artsen zien Sharon niet meer dan 10 minuten per dag. Ik zie alleen maar verpleegkundigen.’

N: ‘Dat klopt. Je ziet de verpleegkundige veel vaker dan de artsen. In het ziekenhuis is het zo, dat wanneer artsen afspreken om een kind te observeren, de verpleegkundigen deze taak uitvoeren en hun observaties delen met de arts’.

Door moeder inzicht te geven in hoe taken verdeeld zijn in een ziekenhuis, kan ze mogelijk beter begrijpen waarom dingen op een bepaalde manier gebeuren. Het feit dat moeder de arts maar kort ziet, heeft niets te maken met de arts en moeder, het heeft te maken met het beleid van het ziekenhuis: er is nu eenmaal een taakverdeling. 

N: Had je, voordat je naar het ziekenhuis kwam, een bepaalde verwachting van het ziekenhuis? Of ideeën over wat artsen mogelijk zouden gaan doen?’

Moeder: ‘Ik ging er vanuit dat ze onderzoek zouden doen, bijvoorbeeld een scan maken.’

N: ‘Ja, je zou denken dat wanneer je naar het ziekenhuis komt met een probleem, er medisch onderzoek ingezet wordt om van het probleem af te komen. Wat maakt dat artsen besloten hebben om enkel te observeren en geen verder onderzoek doen dan? Zeggen ze daar iets over?’

Met deze vraag probeer ik de  ‘goede redenen’ van artsen om geen verder onderzoek te doen in het vizier te krijgen om zo meer verbinding te maken tussen twee van elkaar gescheiden werelden.

Moeder: ‘Ze zeggen dat ze geen aanwijzingen hebben om haar te onderzoeken. Ik snap het niet, want ze blijft onrustig.’

N: ‘En heb je er een idee van wat ze dan bedoelen met ‘aanwijzingen’ ?

Moeder: ‘De artsen gaven aan dat wanneer de groei goed is en ze geen koorts heeft of andere lichamelijke afwijkingen er geen rede is tot verder onderzoek’.

N: ‘Oké. Dus het overmatige huilen bij een baby van 4 maanden oud wordt in de medische wereld niet gezien als alarmbel dat er mogelijk iets anders aan de hand is’.

Moeder: ‘Toch blijf ik het vreemd vinden. De artsen zeggen dat er wel meerdere kinderen zijn met zulke onrust en dat het regelmatig voorkomt dat er geen verklaring voor gevonden wordt.’

Nicole: ‘Ik moet zeggen dat ik dit herken. Ik heb in de afgelopen 5 jaar inderdaad al veel baby’s gezien die ontzettend onrustig zijn en waarbij er geen concrete oorzaak gevonden wordt. Ouders voelen zich in zulke situatie echt machteloos en gefrustreerd’.

In bovenstaand gesprek probeer ik de wereld van moeder (‘er is iets aan de hand’) met de wereld van de verpleegkundigen en artsen (‘er is niets aan de hand’) met elkaar te verbinden.In overleg met de arts vertel ik zeer bezorgde ouders te zien die het beste willen voor hun kind en dat ze er moeite mee hebben dat er geen verder onderzoek gedaan wordt. Ik geef aan dat deze ouders het gevoel hebben dat hun probleem niet serieus genomen wordt. Ik deel mijn idee dat ouders goede uitleg nodig hebben over waarom er bepaalde keuzes gemaakt worden.

De kinderarts gaat in gesprek met ouders waarbij er enerzijds stilgestaan wordt bij de last van ouders en anderzijds toegelicht wordt waarom er geen verder onderzoek plaatsvindt. Samen met ouders wordt besloten om op ‘weekend verlof’ te gaan om uit te proberen hoe het thuis zal gaan.

Als ouders op maandag terugkeren in het ziekenhuis, evalueer ik met moeder het gesprek dat zij en vader met artsen hebben gevoerd. Moeder vertelt dat zowel zij als vader het gevoel hebben dat de kinderarts hun probleem toch serieus neemt. Moeder geeft aan dat de kinderarts hen uitgelegd heeft dat de onderzoeken (die ouders in eerste instantie graag wilden) erg belastend zijn voor baby’s en dat zij er geen voorstander van zijn om deze te doen als de kans enorm groot is dat het niets gaat opleveren. Ik vraag moeder hoe zij hier tegenover staat en of ze deze overweging kan begrijpen. Ik herhaal de boodschap van de arts:

N: ‘Begrijp ik het goed dat de artsen het beste voor hebben met Sharon en daarom ook aangeven ze dat ze haar niet willen belasten met medische onderzoeken?

Moeder: ‘Ja, ze vinden dit inderdaad veel te belastend voor een baby van 4 maanden oud.’

Nicole: ‘Jullie gaven vorige week aan dat jullie het wel erg belangrijk vinden om een onderzoek te doen. Jullie hebben inmiddels informatie van de kinderarts gekregen dat medisch onderzoek waarschijnlijk niets oplevert en daarbij ook nog belastend is. Hoe is dit voor jullie, wat denk je hier van?’

Moeder: ‘Tja, we begrijpen het nu wel beter, maar het blijft lastig… Maar als een kinderarts dit zegt, dan zullen ze daar wel goed over na gedacht hebben.’

Nicole: ‘Dat denk ik ook wel. Mijn ervaring is dat artsen altijd weloverwogen keuzes maken en heel goed over dit soort zaken nadenken’.

Artsen spraken in het gesprek niet alleen vanuit een medisch kader, maar ook vanuit een welzijnskader. Een kader dat zowel ouders als artsen belangrijk vinden en waarin ouders zich kunnen vinden, dat ook aansluit bij wat zij belangrijk vinden voor hun dochter. De ouders lijken op hun beurt beter te pakken te krijgen dat ook de artsen het beste voor hebben met Sharon.

Als hulpverlener blijft het een boeiende zoektocht om telkens weer de verbinding te maken tussen twee werelden, die in eerste opzicht enorm van elkaar lijken te verschillen, maar uiteindelijk meer gemeenschappelijkheid hebben als ieder ooit had verwacht.

 

Nicole van den Beuken werkt als sociaal pedagogisch hulpverlener bij het Zuyderland Medisch Centrum, afdeling kindergeneeskunde

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *