De systeemtheorie heeft fans op alle leeftijden. Ik ken er zelfs één van boven de tachtig. Een gepensioneerde leerkracht, Hugo. Hij  studeert op de systeemtheorie, door cursus te volgen en veel te lezen. Af en toe toetsen we elkaar op ons systemisch denken. Het is voor hem een meer dan intellectuele interesse en zijn visie via het systeemtheoretisch denken is persoonlijk. Een groot deel van zijn leven brengt hij door in gezelschap van chronische pijn. Deze gaat nooit meer weg, en is zijn ’schitterende leermeester’. En zo is het idee voor dit interview ontstaan.

We hopen dat dit interview weergeeft hoe ervaringskennis hulpverleners kan helpen om stil te staan bij de effecten van ons behandelaanbod en advies

Ik wil jullie graag verslag geven van de manier waarop Hugo soelaas zoekt bij zijn systeemtheoretische benadering van de werkelijkheid zoals hij ze aan mij steeds voorstelt: als een streven naar haalbare wegen van her-verbinding en spiritualiteit. Want chronische pijn is veel meer dan zomaar een beetje lastig. Het is van alle tijden, nauwelijks te verhelpen en ondanks ons idee van medisch kunnen, een moeilijk te overzien fenomeen.  Hugo weet dat luisteren naar mensen, hen hierin vergezellen en begeleiden ertoe doet. Anderen hebben doorgaans weinig besef wat het voor pijnlijders betekent om zich in hun radeloosheid en kwetsbaarheid te moeten toevertrouwen aan anderen. Of dit nu lotgenoten zijn of eventueel deskundige hulpverleners.

Vele mensen krijgen in hun leven te maken met pijn. Ongeveer 960.000 personen in België leven hier voortdurend mee. Vele hulpverleners komen dus in hun praktijken pijnlijders tegen.  We hopen dat dit interview weergeeft hoe ervaringskennis hulpverleners kan helpen om stil te staan bij de effecten van ons behandelaanbod en advies.

_____________

Hugo heeft voortdurend pijn. Het is aan hem te merken. Tijdens het interview neemt hij verschillende posities in, nu eens staand achter een verhoogd bureau waarop boeken liggen, dan weer wandelt hij wat rond. Zijn relatie met pijn heeft hem veranderd en zijn betoog contrasteert met de kwetsbaarheid die zijn lichaam toont. Hij pleit vurig voor een andere benadering van pijn en de beperkingen die pijn oplegt aan pijnpatiënten. Hij verwoordt dit met een citaat van Edith Cardoen:

‘Zinvol omgaan met beperkingen betekent: groeien in een levensfase die niet gekozen is, en toch een specifieke zin en betekenis toekennen… er bestaan geen recepten om dit te bereiken. Een levendige belangstelling en intensieve verbondenheid met de omgeving, aandacht voor de beperkingen én mogelijkheden van anderen, helpen om de eigen grenservaring positief te verwerken. Als een mens erin slaagt al zijn gevoelsmatige krachten in te schakelen naar een doel, worden innerlijke spankracht en feitelijk kunnen – ook al is dit beperkt – maximaal opgevoerd.’

Voor hem resulteert het omgaan met deze beperkingen in alertheid, waakzaam zijn op al te snelle adviezen, op regels en voorschriften, op loze beloften, maar ook op radeloosheid van hulpverleners die krampachtig een boodschap van hoop willen geven.

Ondanks die alertheid is hij niet veroordelend. Integendeel, zijn betoog is er ook één van erkenning en vriendelijkheid, van correct en respectvol omgaan met deskundigen, zonder hierbij de eigen visie niet te verloochenen. Hij bevestigt: “Dat is wat ik geleerd heb in de Interactie-Academie.”

____________

Je vertelt over jezelf als iemand die een zeer actieve rol aanneemt in relatie tot pijn en tot behandelaars. Hoe komt het dat je je meer en meer bent gaan verhouden als een actieve participant binnen de relatie tot professionele verzorgers?

De hoop het probleem te kunnen oplossen is veranderd in een tocht naar omgaan met pijn. Ik zou je op vele manieren kunnen vertellen hoe ik ermee omga. Zo ontwierp ik bijvoorbeeld een speciaal bed. Tevens vond ik een enthousiaste kinesist, en doe haar voor wat ik al ken en ervaar. Zij geeft er haar deskundige visie op, in een dialoog over wat mij het beste helpt. Samen schaven we bij.

Dan volgt een ander en moeilijker pad: ‘We kunnen niets meer doen.’

Dat is niet te vergelijken met wat we allemaal wel eens meemaken: spierpijn of de gevolgen van een blessure. Die kunnen eenvoudig worden verholpen worden: een passende medicatie of een zorgzame huisarts. De patiënt is tevreden want wordt weer pijnloos en de impact op het leven en de relaties is minimaal. Deze gebruikelijke en curatieve vorm van geneeskunde kadert voor mij in een zeer mechanisch beeld op het menselijk organisme, het lichaam als een ingewikkelde machine waarover de arts de kennis heeft en de patiënt niet. Beiden willen de last van deze laatste verlichten: de dokter zegt de patiënt wat er aan de hand is en als die het niet weet voelt de patiënt zich niet gehoord.

Bij blijvende pijn is wat volgt een lange weg: van de huisarts en specialist naar de kinesist tot en met de pijnkliniek. Mensen blijven hopen, tijdens hun soms lange ‘loopbaan’ in het medische en paramedische circuit, op genezing of verbetering. In één van de vele dagklinieken wordt door de anesthesist, en zo nodig ook door andere disciplines, getracht via interventies de last weg te nemen of te verminderen. Eens deze benadering niet meer aanslaat, verschijnen er toch ook weer grenzen en dan volgt een ander en moeilijker pad: “we kunnen niets meer doen.”

En de patiënt verzucht: “hoe kan dat nu dat ze dat niet weten, ze kunnen al zoveel en pijn is toch niet zo ingewikkeld als vele andere ziekten?” Het antwoord luidt dan: “We weten eenvoudigweg onvoldoende, noch van de plasticiteit van het zenuwstelsel, noch van de individuele verschillen waarmee ieder op een unieke en eigen wijze reageert op zijn omgeving.”

Deze weg heeft op mezelf en andere patiënten een lastig effect. Men zou dit nochtans kunnen vermijden door ervan uit te gaan dat ook onverklaarde pijn gewoon pijn is. Objectief is de intensiteit ervan moeilijk meetbaar. Veelal staat men machteloos, en de artsen kunnen niet veel meer doen. Ze willen dit wel en grijpen naar hun gekende denkkaders, zoals bijvoorbeeld: hoe ernstiger de pijn, hoe zwaarder de pijnstiller. Slechte slaap? Dan geven we een inslaap- of een doorslaapmiddel. Om te kunnen wandelen neem je een ontstekingsremmer, en om een andere relatie met pijn aan te gaan, ga je maar beter naar een of andere therapie of een psycholoog.

Ikzelf ga vandaag verder met minimaal uitzicht op verbetering. En wat me dan vooral raakt is de negatie van dit alles. Als ervaringsdeskundige zou ik hulpverleners daarom willen oproepen om dit vooruitgangsgeloof af te zweren, en te aanvaarden dat er grenzen zijn aan de medische wetenschap. Volledige pijnbeheersing is een mythe.

Ook de opdracht tot aanvaarden, omgaan met deze pijn, dit benoemen als een rouwproces, past niet bij een dergelijke aandoening. Zelfs als je bij een soort eindpunt bent waarbij je je schikt in deze situatie, dan kan het nog zijn dat je daar niet altijd rechtlijnig en op een zinvolle manier mee verder kan. Ik wil niet dat er vastgelegd wordt wat een patiënt of iemand uit diens omgeving moet doen en wens niet dat dit zo aan deze mensen voorgesteld wordt.

Ik wil echt dat er gesproken wordt met elkaar en geluisterd. Ik wil ook  dat pijn beschouwd wordt als een vorm van relatie die een mens kan hebben tot zijn lichaam, net zoals we vele andere relaties hebben. Iedere betrokkene, ook de patiënt zelf, lijkt te vergeten dat alles nauw verbonden is met het individu en zijn existentie. We zijn meer zijn dan alleen maar te vatten in een bio-medisch kader, in een eenvoudig oorzaak-gevolg denken.

Je beklemtoont dat pijn te beschouwen is binnen een interpersoonlijk proces en ermee omgaan is dat dus ook. En je wil hiervoor een beroep doen op betrokkenen, familie en sociaal netwerk. Ook hulpverleners en deskundigen moeten een systemische visie op pijn hanteren, lijkt je betoog.

Chronische pijn doet een aanslag op de hele persoon. Ze test je uithoudingsvermogen (‘hoeveel geduld heb je, nu en vroeger, tegenover wie en in relatie tot wat?’), je draagkracht (‘hoeveel pijn kun je verdragen?’), je frustratietolerantie (‘alweer een medicatie die niet werkt!’) en nog veel meer. Mijn visie op pijn is voor mij het resultaat van een leerproces en is te begrijpen vanuit zijn ontstaanswijze, namelijk in de interactie van een persoon met zijn omgeving.

Pijn is een vorm van kwetsbaarheid op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak en tegelijk ook een kracht, een crisis en een mogelijke bestaansovergang

En het is in deze verhouding dat complicaties maar ook mogelijkheden ontstaan. Pijn verstoort ernstig de slaap, met vermoeidheid tot gevolg, want deze persoon kan minder en minder aan, anderen moeten steeds meer overnemen, relaties veranderen. Werken wordt moeilijker en men verliest de maatschappelijke betekenis die men als (volwaardig) werkende heeft. Het gaat steeds over een subjectieve en een unieke context en beleving.

Deze persoonlijke beleving wordt mee gekleurd door vroegere ervaringen, het zelfbeeld en de cultuur waarin we leven. Zo kunnen vele sociaal gedeelde ideeën pijnpatiënten meer en meer in hun onvermogen bevestigen. Enkele voorbeelden van goedbedoeld advies met lastig effect: ‘Je moet jezelf genezen. Je moet eens goed uithuilen. Een warm bad is uitstekend om goed te slapen. Aan iets anders denken helpt.’ Onze samenleving prijst zieken … als ze moedig zijn …

Pijn is een vorm van kwetsbaarheid op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak en tegelijk ook een kracht, een crisis en een mogelijke bestaansovergang. Zo wil ik me er graag toe verhouden, waarmee ik niet wil bedoelen dat dit voor iedereen kan gelden. Het kan blijvend vernederend overkomen om op de been moeten geholpen worden, en ook die betekenisgeving is er één die aandacht behoeft, al staat ze ver af van mijn persoonlijke ervaring. Ik kan ook niet op mijn eentje bepalen hoe ik me ertoe verhoud. Ook met anderen zal ik rekening houden. En zo wordt dit een verhouding in verbondenheid.

Vooreerst wil ik de kwetsbare positie van partner en kinderen niet negeren: die zijn al voldoende belast, dus ontzie hen, dat is mijn bekommernis als partner en vader. Lotgenoten kunnen elkaar aanmoedigen om ook nog met anderen contacten te onderhouden. Vrienden zullen een belangrijke rol spelen: door bezoek, een telefoontje met een babbel of met een zorgzame mail. Een belangrijk hulpmiddel zal dan zulke aanwezigheid zijn: breed beluisteren en zo een gevoeligheid ontwikkelen voor de nood van de andere, verdriet toelaten, niet vluchten, dichtbij blijven en tactvol voldoende stilte respecteren. Net zo belangrijk zijn soms gepaste woorden, zodat er echt kwaliteit is in deze aanwezigheid. Ik wil geen compassie, ik wil dat er geluisterd wordt naar de mens die ik ben en wil en kan zijn.

Ik hoor dit ook in een uitspraak die ik vroeger gelezen heb:  ‘Wat mij in zelfhulpgroepen het meest fascineert, is het lef van mensen om tegen stroom in zelf iets aan hun zwaar probleem te doen. Deze patiënten nemen een andere rol in, wat hen overkomt is niet altijd te wijzigen.’

Alleen door doen – een actieve attitude – kan er mogelijks verandering komen. Dit doe-gedrag kan zich uiten in een stimulerende dialoog met andere ervaringsdeskundigen of ervaren hulpverleners. Dialogeren is steeds een verhaal vertellen: aan de andere, maar ook aan zichzelf. Mensen zijn dan bezig hun verleden opnieuw te waarderen en te her-ijken, er een nieuwe betekenis aan te geven.Ook andere creatieve manieren kunnen zeer helpend zijn, zoals letten op het effect van vele initiatieven en dagelijks nieuwe wegen zoeken om de situatie te verbeteren.

Echt aanvaarden is een dagelijks opnieuw te realiseren opgave: een langdurig en dynamisch proces om, met hulp van anderen, overeind te krabbelen, om invloed op de pijn te veroveren, en om een nieuw (beperkt) besef van toekomst te ontwikkelen. Mogelijk worden dan deze problemen visies, en angst een open kijk.

Ik merk dat je vooral de hulpverleners en pijndeskundigen wil aansporen om een andere houding aan te nemen. Deskundige hulp kan ondersteunend werken, maar uit wat je zei in het begin van ons interview begrijp ik dat dit niet zo eenvoudig is. Je spreekt over een betrokkenheid die eerder de grenzen van verandering blootlegt.

Het is me helder dat cliënten meer prijs stellen op een goede hulpverlener-relatie waarin geluisterd wordt, dan een buitenstaander die het probleem tracht op te lossen. De hulpverlener is er niet uitsluitend om een antwoord te geven op vragen, maar kan ook getuige zijn van de pogingen om hiermee zinvol om te gaan.

Behandelen is niet hetzelfde als zorg verstrekken. Behandelen schept een illusie van betrokkenheid, wanneer deze betrokkenheid zich enkel zou beperken tot een medisch recept, zonder voldoende stil te staan bij de waarden van de persoon die voor hem zit. Belangrijk is dat de hulpvrager iemand vindt die samen met hem op ontdekkingsreis wil gaan, in plaats van hem te vertellen hoe hij zich hoort te gedragen.

De hulpverlener zou ieder mens kunnen zien als een uniek individu en zich niet laten verleiden door een theorie. Wie deze persoon ernstig neemt en hem respecteert, zal nooit lichtzinnig zijn gedrag etiketteren. Therapie wordt dan luisteren naar de dagelijkse verhalen van mensen met dagelijkse gebeurtenissen. Het mensbeeld van de andere zal hierin primeren en technische vaardigheden kunnen erbij helpen. Met besef van beperkingen, en met een goede balans tussen afstand en nabijheid.

Enkele malen kon ik dit respect voor wie ik ben ervaren in enkele eenvoudige vragen en uitspraken: “Mag ik uw pijn- en slaapprobleem verder begeleiden?’ Kunt u er begrip voor opbrengen dat geneeskunde zo moeilijk is?’ Ik heb 30 jaar ervaring en merk duidelijk een verschil, maar kan het niet vinden’. Dokters zijn er voor de patiënten en niet andersom.”

Ik moet ook denken aan het voorbeeld van een deelneemster aan een lotgenotengroep die vertelt over haar eindeloze tocht van dokter naar dokter, ziekenhuis naar ziekenhuis, telkens weer vergeefs, en niemand die de pijn kon verzachten. “Wat deed u dan?”, vraagt de arts. “Wenen”, zegt de vrouw en verlaat schreiend de kamer. Een tiental minuten keert ze weer en probeert haar reactie van daarstraks met een grapje te verklaren. Iedereen lacht. Dat mag, het zijn lotgenoten.

Dank je wel Hugo voor het delen van je visie en ervaring, voor de poging om vanuit een systemisch blik te kijken naar de mens in verhouding tot pijn. Je vroeg me nog om de pijnlijn te vermelden.

De pijnlijn biedt mensen met chronische pijn en hun omgeving een aandachtig luisterend oor, evenals de mogelijkheid elkaars ervaringen te delen. Een lotgenoot luistert naar je verhaal, naar wat je bezig houdt.

De Pijnlijn kan je bereiken op het nummer 078 159 160 en dat iedere werkdag van 10 tot 12 uur en van 13 tot 16 uur. 

_________

Hugo Poriau is een gepensioneerd leerkracht.

Birgit Bongaerts is klinisch psycholoog en systeemtheoretisch psychotherapeut.

_________

Bronnenlijst:

-Pijnrapportstudie Federale Overheid 2011

-E. Cardoen. ‘Ervaring en betrokkenheid – Over zinvol ouder worden’ 1990 Lannoo Uitgeverij.